中國日報網消息:“您是否知道我們每個人都有6%的機會成為殘疾人;而這6%降臨到一個人的頭上時他(她)就是絕對的100%的殘疾。”21日下午,在“關注唐氏綜合癥”新聞發布會上,揚愛特殊孩子家長俱樂部總干事馮新說。
3月21日是世界唐氏綜合癥日。之所以定在這天,是因為唐氏綜合人士的第21對染色體三體。在國外,大部分唐氏綜合癥氏人士都能讀完中學并進入社會工作;而在中國,他們卻常常被定義為“傻瓜”,被養在家里。為什么會有如此大的不同呢?
“他們就是普通人”
在新聞發布會上,首先致辭的是一位唐氏綜合癥人士,她就是2009年花城甜蜜大使馮嘉敏。據主持人介紹,她會電腦,每分鐘能打60個字;她會游泳,能游1000米。“我還會幫媽媽干家務,我一直覺得我跟普通人一樣。”馮嘉敏說。
“唐氏綜合癥和我們不是患者和普通人的關系,他們就是普通人!”馮新說,與染色體相關的其實不能稱之為問題,而應該是狀況,因為性別本身也是跟染色體相關的。“如果男女區別不是正常與疾病的關系的話,那么唐氏綜合癥就不能說是一種疾病,更多的是一種生命狀態。”
唐氏綜合癥人士比一般人多了條染色體,造成了生命的不同形式。這是生命復制過程中的一種偶然,至今在醫學上也無法解釋。“我們應該了解、尊重并接納這種偶然。”馮新說。
唐氏綜合癥人士對社會是有價值的。據了解,唐氏綜合癥人士的染色體異常,恰恰給了人類對生命的研究提供了另一種的范本。另外,許多教育學家得出的教育方法和規律的研究,最初都源于對智障人士的研究。
“對于重復性的工作,他們可以勝任”
馮新說:“重復性強、技術含量低的工作,唐氏綜合癥人士完全可以勝任,并且可以做得很好。”一般人看起來非常枯燥的工作,對于唐氏綜合癥人士卻可以鍛煉他們的邏輯性和條理性,提升他們的能力。
“他們不會偷懶,并且很忠誠,很有責任感。”揚愛特殊孩子家長俱樂部項目發展中心的高潔婷說。她承認企業對與唐氏綜合癥人士存在偏見,而要改變企業這種想法就要令這些孩子有能力,而揚愛一直在這方面努力。
而對于企業,雇傭唐氏綜合癥人士可以降低人力資源成本,同時又可以享受稅收減免。馮干事強調,唐氏綜合癥人士被有組織地安排到企業,有專人指導工作,他們可以成為好員工。
據了解,揚愛計劃設立“16歲以上日間安置中心”,讓這些唐氏綜合癥人士為社會提供服務的同時,獲得報酬。
“揚愛”之路困難重重
據高潔婷介紹,揚愛在開展倡導工作一直都遇到很多困難。一方面,直到現在,公眾對唐氏綜合癥的認識還是很淺,還停留在十年前的僵硬的理解。另一方面,在大陸還沒有企業發現到特殊人士的才能、并加以運用,為他們提供就業機會,同時盡企業責任。
“我們力量是很有限的,更需要的是各界的共同努力。”高潔婷說。
來源:中國日報廣東記者站(實習記者 梁卓慧) 編輯:單萱萱