肚子鼓得大如籃球，孩子十分痛苦。實(shí)習(xí)記者白婧盟攝
4歲四川男孩陳杭患有罕見(jiàn)的布加氏綜合征，出生不久便肚臍凸出、睪丸腫大，如今他的肚子腫脹得如同籃球，父母4年來(lái)花費(fèi)近10萬(wàn)元卻未能治愈。昨天（28日），在北京“愛(ài)心媽媽”的幫助下，陳杭隨母親抵達(dá)北京，將接受權(quán)威醫(yī)院的治療。
男童出生即患怪病
昨天下午，空軍總醫(yī)院西樓4層的重癥監(jiān)護(hù)室，4歲大的陳杭仰面躺著，不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球，肚皮上的青筋清晰可見(jiàn)，肚臍眼怪異地向往凸出，下身的睪丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂郁地坐在病床邊，床上擺著一沓多年來(lái)在各地求醫(yī)的問(wèn)診記錄。
2005年12月，陳杭出生于四川省萬(wàn)源市一個(gè)農(nóng)民家庭。李明玉說(shuō)，陳杭5個(gè)月大時(shí)開始一直腹瀉，“肚臍眼有些凸出，跟別的小孩不一樣”。當(dāng)?shù)剜l(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)生對(duì)她說(shuō)，這是疝氣，長(zhǎng)到一歲后可能會(huì)消掉。
得到了醫(yī)生的說(shuō)法，李玉明放下心來(lái)。但孩子七個(gè)月時(shí)候，睪丸突然腫得特別大。李明玉趕緊帶他到萬(wàn)源市的醫(yī)院就診。醫(yī)生診斷，孩子為“睪丸鞘膜積液”，但“孩子太小，要一歲才能動(dòng)手術(shù)”。
父母只得帶著小陳杭回家，但孩子的情況卻越來(lái)越嚴(yán)重。2007年3月，經(jīng)過(guò)重慶新橋醫(yī)院的CT檢查，最終確診，陳杭患的是一種罕見(jiàn)病——先天性布加氏綜合征（由于下腔靜脈受鄰近病變侵犯、壓迫或腔內(nèi)血栓形成等原因引起的下腔靜脈部分或完全性阻塞，下腔靜脈血液回流因之障礙而出現(xiàn)的一系列臨床征候群）。
醫(yī)生建議，最好到北京治療。
網(wǎng)上發(fā)帖引來(lái)關(guān)注
由于當(dāng)?shù)貨](méi)有針對(duì)該病的治療手段，父母只得又帶著小陳杭回家了。之后的兩年里，“尋偏方、找大夫、拜神仙……有希望的，沒(méi)希望的，只要我們能做到的，都去做了”。但是，陳杭的肚子依舊鼓脹，身體也越來(lái)越虛弱。2009年12月，陳杭突然開始嘔血，病情惡化。
從看病到治病，陳杭家里為其花費(fèi)了近10萬(wàn)元，還欠下了不少債務(wù)。萬(wàn)般無(wú)奈，今年3月23日，陳杭在上海打工的舅舅想到在網(wǎng)上發(fā)帖求助，引起社會(huì)愛(ài)心人士的關(guān)注。
3月24日，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)“天使媽媽基金”的“愛(ài)心媽媽”們聯(lián)系到陳杭的父母，表示可以資助陳杭到北京接受治療，并為他聯(lián)系醫(yī)院。深圳一名不留名的愛(ài)心人士還給他們捐助了兩張到北京的飛機(jī)票。
飛機(jī)上獲乘客援助
昨天一大早，李明玉帶著孩子第一次坐上了飛機(jī)。由于只有兩張機(jī)票，丈夫陳偉只能坐火車來(lái)京。在飛機(jī)上，盡管有衣服遮蓋，但陳杭的肚子還是引起了大家的關(guān)注。在了解情況后，一名空姐當(dāng)即在機(jī)艙內(nèi)號(hào)召大家捐助。最后，李明玉在飛機(jī)上收到了近4000元的捐助。下飛機(jī)后，在趕往醫(yī)院的大巴車上，一個(gè)好心的女士又塞給了她200元錢。
目前，愛(ài)心媽媽“天使媽媽基金”已聯(lián)系了首都兒科研究所，小陳杭將在這里接受治療。但由于兒研所床位緊張，還需要等候，陳杭因此被暫時(shí)安排住在了空軍總醫(yī)院。
“愛(ài)心媽媽”“對(duì)絲”表示，此次救助只為能減輕小陳杭的些許痛苦，因?yàn)樗牟∏橐呀?jīng)耽誤得太厲害，誰(shuí)也不能保證可以治好。目前兒研所方面表示，將盡快為陳杭提供檢查，以確認(rèn)治療方案及治療費(fèi)用。
昨天下午，記者聯(lián)系了兒研所相關(guān)專家。對(duì)方表示，布加氏綜合征這種病非常罕見(jiàn)，他們醫(yī)院全年診治也不過(guò)數(shù)例。這種病并非絕癥，但是否一定能治愈確實(shí)不好說(shuō)。（記者彭科峰 實(shí)習(xí)記者邱曉丹）
