2013年5月12日(周日)下午一點(diǎn)半，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心在北京成功舉行了“第三屆瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)啟動(dòng)發(fā)布會(huì)”。

瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心(前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會(huì)，以下簡(jiǎn)稱瓷娃娃)成立于2008年5月，由罕見(jiàn)病患者自發(fā)成立，并于2011年在北京市民政局注冊(cè)，主要從事公益性、非營(yíng)利性社會(huì)工作，致力于為脆骨病等罕見(jiàn)病群體開(kāi)展關(guān)懷和救助服務(wù)，促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)于罕見(jiàn)病群體的了解和尊重，消除歧視，維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動(dòng)有利于罕見(jiàn)病群體的社會(huì)保障相關(guān)政策出臺(tái)。

瓷娃娃全國(guó)病人大會(huì)每?jī)赡昱e辦一屆，今年8月初，將舉辦第三屆瓷娃娃大會(huì)。

在啟動(dòng)發(fā)布會(huì)上，活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)特意安排了病人大會(huì)的新鮮模擬體驗(yàn)環(huán)節(jié)。5月12日這天正好是母親節(jié)，發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)設(shè)計(jì)了“罕見(jiàn)病真人圖書(shū)館”，這也是在8月份的病人大會(huì)中的必設(shè)環(huán)節(jié)。主要邀請(qǐng)北京市具有代表性的脆骨病等罕見(jiàn)病病友和他們的母親作為“圖書(shū)”，分享他們的人生體驗(yàn)和感受。

瓷娃娃還邀請(qǐng)了一部分企業(yè)、基金會(huì)、媒體、公益組織、社會(huì)公眾等各方代表來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)。對(duì)大會(huì)的志愿者招募、媒體合作、項(xiàng)目支持等層面進(jìn)行了交流。

瓷娃娃在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)宣布，即日起，將面向北京市公開(kāi)招募50名志愿者，加入到8月份的瓷娃娃病人大會(huì)籌備和召開(kāi)過(guò)程中。

由于到時(shí)將有全國(guó)各地300余名病友齊聚北京，瓷娃娃還在現(xiàn)場(chǎng)面向社會(huì)公開(kāi)征集活動(dòng)酒店。希望有愿意承接、符合條件的酒店與瓷娃娃進(jìn)行聯(lián)系；

在現(xiàn)場(chǎng)，瓷娃娃均針對(duì)以上需求進(jìn)行了詳細(xì)的介紹和發(fā)布，并與現(xiàn)場(chǎng)各類代表進(jìn)行了交流溝通。并希望透過(guò)媒體，將以上需求傳遞給更多人，希望有更多公眾、企業(yè)、相關(guān)機(jī)構(gòu)參與到大會(huì)的籌備過(guò)程中。(劉志華)