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瓷娃娃新娘胡淑珍(右)在婚禮現(xiàn)場動情落淚。 (中國日報記者 朱興鑫 攝) |
2013年8月4日晚,北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心為兩對瓷娃娃新人舉行了一場特殊的婚禮,300多名瓷娃娃見證了他們的幸福。
近日,持續(xù)三天的第三屆瓷娃娃全國病人大會在北京舉行引發(fā)各界關(guān)注。“瓷娃娃”在醫(yī)學(xué)上稱為成骨不全癥,又名“脆骨病”,是一種由基因缺陷導(dǎo)致的極易骨折的遺傳性罕見疾病,然而這個群體的患者大多聰明、可愛,有著旺盛的生命力。
據(jù)瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說,現(xiàn)在已經(jīng)有越來越多的瓷娃娃敢于拋開世俗的眼光,選擇自己的愛情并走入婚姻,但即便如此,真正結(jié)為夫妻的病友也僅有數(shù)十對。
實習(xí)編輯 夏雪