明明患上了一種罕見病，叫做苯丙酮尿癥，簡稱PKU。

濟南新生兒疾病篩查中心鄒卉說，“這些孩子，只能吃一些特殊的奶粉，蛋白粉，所以我們又稱他們?yōu)椴皇橙碎g煙火的孩子。”

除了沉重的經(jīng)濟負擔，最讓他們感到絕望的還是無形的精神壓力。

齊魯網(wǎng)1月27日訊今年兩會許多政協(xié)委員，把關注PKU寫進了兩會提案，那么PKU到底是一種什么樣的病，他又會給患兒和家庭帶來哪些痛苦呢？今天就讓我們再來回顧一下，PKU患兒，這個特殊的群體。

明明12歲，濟南港溝人。通過新生兒疾病篩查，明明的母親李家瑞得知，孩子患上了一種罕見病，叫做苯丙酮尿癥，簡稱PKU。

濟南新生兒疾病篩查中心鄒卉說，“這些孩子，只能吃一些特殊的奶粉，蛋白粉，所以我們又稱他們?yōu)椴皇橙碎g煙火的孩子。”

濟南新生兒疾病篩查中心主任鄒卉介紹說，PKU是由于人體中缺少一種酶，食物中的苯丙氨酸代謝受阻引起的，如果患者能堅持食用剔除了苯丙氨酸的特制食品，這些孩子將與其他孩子沒有什么區(qū)別，否則隨著年齡的增大，將變?yōu)橹菤垼X癱甚至死亡。

和明明一樣，全省至少有1600名PKU患兒，而這背后是1600多個身心疲憊的家庭。

PKU患兒家屬：“一個家庭攤上這么一個孩子，確實是困難。”

PKU患兒家屬：“咱沒錢，咱拿不起特食。”

除了沉重的經(jīng)濟負擔，最讓他們感到絕望的還是無形的精神壓力。

PKU患者心雨：“去跟人家那么坦誠的去說這個事，我做不到。”

PKU患兒家屬：“就是姥姥姥爺?shù)脑挘行┒疾m著，不敢說。”

PKU就像一座沉重的大山，壓在患兒父母的心頭，他們渴望獲得救助，卻又小心翼翼的隱藏著自己。

PKU患兒家屬：“每個PKU的家長，都處于一種崩潰的狀態(tài)。”

經(jīng)過《生活幫》報道，這個罕見病群體開始走進了觀眾的視野，社會各界紛紛伸出援助之手，政協(xié)委員人大代表親自到PKU患者家庭進行調(diào)研，并結(jié)對幫扶。

政協(xié)委員鄧相超說，“在進行調(diào)研，要形成相關的提案，上交到政府層面，我們共同努力，肯定是越來越好。”

在鄧相超委員的帶動下，來自省政協(xié)的張俊黎委員、宋小霞委員、李茹蘭委員、張法水委員也都加入到關注PKU患兒的隊伍中，并以從自己專業(yè)角度為提案內(nèi)容作出建議。

李茹蘭委員：“除了政府應該承擔一定的責任，我覺得也應該發(fā)揮保險的作用，因為PKU患兒后續(xù)的治療費用還是很昂貴的。”

張法水委員：“我們最終要建立相應的法律機制，比如說可以指定相應的條例、地方性法規(guī)，比如這種特殊的，罕見病的困難家庭救助條例。”

了解到PKU患兒的遭遇后，來自香港的陳漢才委員就一直要求生活幫幫辦將鄧相超委員介紹給他，而陳漢才委員也加入了聯(lián)名提案的行列。

陳漢才委員：“我作為一個做企業(yè)的人，我也很樂意，心里也很盼望，共同對這個事情，做一點我應盡的，自己的事。”

在提案中，委員們提出要對PKU患兒的特食、藥品和心理各個方面進行救助。

看到這么多PKU患兒的痛苦，家庭的艱辛，精神的折磨，我們有理由呼吁，全社會都來關注這個特殊的群體。兩會期間的委員提案，相信會是改變這個群體命運的開始。