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提到自閉癥你會(huì)想到什么?憂郁的眼神?警惕的表情?躁動(dòng)的情緒?還是某種罕見的才能?……
有人說,他們是“星星的孩子”,來自遙遠(yuǎn)的天際,一不小心跌落塵世。有人說,他們是世界上最幸福的,因?yàn)樗麄儫o須理會(huì)這人世間的紛繁;也有人說,他們的爸爸媽媽是世界上最痛苦的,因?yàn)樗麄儗⒈绕胀彝コ惺芨鄟碜允浪自u(píng)判體系的壓力。其實(shí),人類對(duì)子女的愛在每一個(gè)家庭都是一樣的。這個(gè)“孤獨(dú)”的群體從來沒有被遺棄,他們跟正常人一樣,在爸爸媽媽的關(guān)愛呵護(hù)下生活,而他們的爸爸媽媽也在從他們那兒收獲著自己的快樂幸福。
上面這組圖是自閉癥患者牛牛畫的媽媽和爸爸,中圖為媽媽拍攝的牛牛在玩冰車。牛牛性格溫和,比較擅長(zhǎng)抽象畫,作品曾多次參展。唱歌也是牛牛的一大愛好,牛牛媽媽說,在KTV里牛牛很喜歡唱陳奕迅、黑豹樂隊(duì)的歌。17歲的牛牛現(xiàn)在已經(jīng)是個(gè)高高大大的小伙子了,在媽媽眼里,卻依然是她的小寶貝兒。牛牛一點(diǎn)一滴的進(jìn)步都被媽媽記錄下來——開始用剃須刀給自己剃胡須了、畫畫用的色彩更加絢麗了等等。看著在商場(chǎng)開心打電玩的牛牛,牛牛媽媽不禁感嘆“認(rèn)真的男人就是帥!”
2015年4月2日是第八個(gè)世界自閉癥日,今年的主題為“職業(yè):自閉癥的優(yōu)勢(shì)”。聯(lián)合國秘書長(zhǎng)潘基文在今年的世界自閉癥日致辭中提到,“認(rèn)識(shí)自閉癥譜系患者的才能,而不是聚焦于他們的弱點(diǎn),是建立一個(gè)真正包容的社會(huì)所必須的”。天才畢竟是少數(shù),大多數(shù)自閉癥患者需要長(zhǎng)期的愛與陪伴去挖掘他們的長(zhǎng)處。
目前自閉癥發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì),每68個(gè)新生兒中就有一個(gè)患有自閉癥的孩子。如何讓他們不“孤獨(dú)”地走完生命的全程,不僅是每一位自閉癥患者家長(zhǎng)的愿望,更是全社會(huì)都應(yīng)當(dāng)關(guān)注的議題。
自閉癥兒童特征
社交障礙、言語溝通障礙、刻板的行為和狹窄的興趣等。經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練,癥狀輕的可能會(huì)回歸主流社會(huì),但有些孩子四五歲依然無語言,發(fā)脾氣,有攻擊、自殘行為,癥狀重的可能需要終身監(jiān)護(hù)。
昨天中午,位于徐匯區(qū)園南新村內(nèi)的三葉草兒童康健園上午的課陸續(xù)結(jié)束,家長(zhǎng)紛紛從休息室內(nèi)走出來迎接下課的孩子。和園南新村內(nèi)另一家幼兒園從墻外就能聽見喧鬧聲不同,這里十分安靜,50名2-7歲的自閉癥兒童在25名教師的看護(hù)下,日復(fù)一日進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,而家長(zhǎng)則全程守候在園內(nèi),一步也不曾離開。
專業(yè)人士指出,目前上海的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重不足,許多自閉癥兒童的家長(zhǎng)也未對(duì)孩子采取特別的訓(xùn)練,這很可能延誤孩子最合適的康復(fù)時(shí)機(jī)。2-7歲學(xué)齡前,自閉癥兒童越早訓(xùn)練效果越好。
貝貝2歲的時(shí)候,父母發(fā)現(xiàn)她的眼神很不對(duì),不愿意與人目光接觸,總是游移。去醫(yī)院檢查后,醫(yī)生判斷為發(fā)育遲緩。在2歲到3歲這一年中,她的時(shí)光好像停滯了,各種能力都沒有任何增長(zhǎng),語言能力甚至從能喊“兔兔”、“羊羊”等退化為只能叫“爸爸”、“媽媽”。她不喜歡眼神接觸,卻喜歡看天氣預(yù)報(bào),告訴她某件東西放在哪兒后再讓她去找,貝貝也不知道。媽媽李女士在查詢了大量資料及咨詢醫(yī)生后,相信自己的女兒可能有自閉癥。她帶著貝貝走上了康復(fù)之路。
去年底,她開始每天從金山區(qū)的家里一早送貝貝到康健園上課,中午再把她帶回去,每周五天,像上班一樣。經(jīng)過5個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練,李女士覺得女兒的眼神好一些了,有的時(shí)候能看向爸爸媽媽,雖然依然不會(huì)跟小朋友們玩,但有時(shí)候會(huì)朝小朋友笑。
[專家觀點(diǎn)]
自閉癥康復(fù)訓(xùn)練越早越好
三葉草兒童康健園的園長(zhǎng)任瑞杰從事自閉癥兒童康復(fù)教育已經(jīng)十年了。他告訴記者,自閉癥兒童最明顯的特征就是社交障礙、言語溝通障礙、刻板的行為和狹窄的興趣等。“自閉癥兒童也有彩虹譜系,就像世界上沒有任何兩片樹葉是一樣的,也沒有任何兩個(gè)自閉癥兒童的情況會(huì)完全相似,癥狀輕的經(jīng)過訓(xùn)練可能會(huì)回歸主流社會(huì),而有些四五歲依然無語言,發(fā)脾氣,有攻擊、自殘行為,癥狀重的可能需要終身監(jiān)護(hù)。”
據(jù)介紹,園內(nèi)目前主要采用一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練和團(tuán)隊(duì)融合訓(xùn)練兩種方式。一對(duì)一的康復(fù)訓(xùn)練著重提高孩子的認(rèn)知、理解、模仿、表達(dá)等能力,如模仿一項(xiàng),老師會(huì)一遍一遍不厭其煩地教孩子跟著做拍胸、點(diǎn)頭等動(dòng)作。而團(tuán)隊(duì)融合訓(xùn)練中,一些來自附近居民或教師家庭的正常孩子會(huì)加入和自閉癥兒童的互動(dòng)。“我們發(fā)現(xiàn)這是個(gè)有益的嘗試,自閉癥孩子的家長(zhǎng)很愿意自己孩子和正常孩子多接觸,在同伴的引導(dǎo)下,他們的社會(huì)互動(dòng)有明顯提升。而正常孩子的家長(zhǎng)也反映,孩子比以前更懂事、更會(huì)幫助別人。”
“每天這樣的訓(xùn)練,也不一定就能改善孩子的狀況,我們能做的,就是提高自閉癥孩子回歸社會(huì)的比例,打個(gè)比方說,如果不加訓(xùn)練,只有5%的孩子能夠去上普通幼兒園、小學(xué),我們希望通過訓(xùn)練把這個(gè)比例提高到20%甚至30%。”任瑞杰介紹,目前上海估算自閉癥兒童在一萬人以上,但專業(yè)的自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有幾十家,遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練。
任瑞杰強(qiáng)調(diào),家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥傾向后應(yīng)盡早康復(fù)訓(xùn)練。“一般三歲前,醫(yī)院只能查出發(fā)育遲緩等結(jié)果,不會(huì)診斷為自閉癥,不少家長(zhǎng)也因此把孩子領(lǐng)回去再觀察,耽誤了康復(fù)訓(xùn)練的黃金期。自閉癥康復(fù)訓(xùn)練越早越好,2到3歲是干預(yù)的黃金期,學(xué)齡后再干預(yù)不是不行,但效果大打折扣。”