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打工夫婦血型配對似兄妹 致孩子患上罕見缺陷病

2013-08-28 09:37:24 來源:中安在線
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“對著流星許愿不靈,吹生日蠟燭許愿不靈,牙齒掉了扔到房頂上許愿還是不靈,我的病是不是治不好了?”9歲的男孩小輝(化名)有氣無力地躺在安徽省立兒童醫院普外科的病床上,這個被一種名為“變異性免疫缺陷病”的疾病折磨得體重僅有30斤的男孩,虛弱地向來查房的醫生詢問自己的病情。孩子對生的希望和該病目前無法治愈的現狀,一時間讓病房里的人都含淚沉默了。

罕見的疾病全球確診僅130余人

小輝的媽媽李女士告訴記者,小輝從幾個月大時就經常生病,而且每次恢復期都特別漫長。開始病因未明,他們去了很多醫院檢查,最終在上海兒童醫學中心,當時年僅2歲的小輝被確診患上一種名為“變異性免疫缺陷病”的罕見病。 “全球至今不過130余例,沒有治愈辦法,是個世界醫學難題。想維持患者生命,只能長期不間斷輸送‘丙球蛋白’,費用昂貴,還不能避免其他疾病出現。 ”省立兒童醫院普外二科主任戚士芹博士痛心地表示,他們很想“拼一拼”把小輝治好,苦于沒有辦法。

不幸的巧合夫妻血型配對似兄妹

“在上海,醫生讓我們夫妻倆做了血型配對,結果顯示我們的血型相似程度和親兄妹幾乎一樣,攜帶同樣的病毒缺陷。 ”李女士告訴記者,事實上,他們夫妻倆沒有任何血緣關系,她是巢湖人,小輝的爸爸是壽縣人,兩地相隔幾百里路,他們是在上海打工的工廠里認識的。 “如果生的是男孩,那么發生這種先天性免疫缺陷病的幾率大約是1/4,如果是女孩的話,發病率就會非常低。 ”醫生的解釋讓夫妻倆覺得很委屈:“為什么這樣不幸的巧合會發生在我們家? ”

九年的堅守家人在一起就是圓滿

九年來,這一家人早已山窮水盡、債臺高筑,但他們始終沒想過要放棄。 “小輝懂事,心疼我們,經常偷偷說,‘媽媽你不要給我治了,把錢留著還債吧’,這么好的孩子,誰忍心。 ”李女士說,九年來,他們夫妻,包括孩子的爺爺奶奶、外公外婆都在盡全力打工、種地,攢錢給小輝治病,他們只有一個簡單的想法:只要一家人能在一起,那樣就是圓滿了。這次小輝入院是做闌尾炎手術的,傷口恢復得非常慢,也存在其他繼發感染的可能,小輝的家人憂心忡忡。 “如果真有一天,小輝走了,我們打算把他能捐獻的器官都捐獻出去,去幫助那些正在絕望中的家長和孩子。 ”(安徽商報 王煒 童有兵鄭慧)

實習編輯 夏雪

編輯: 于熙 標簽: 血型 孩子 罕見病 兄妹 夫妻
 
 
 

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