面對記者,妻子辛女士堅定地說:“我不能放棄”。
“我不是植物人,只是身體漸漸不能動了;我有話要說,只是說不出來;我很想吃東西但是不能吞咽;我很想抓癢,但是手不能動;我很想站立,但是腳站不起來;我頭腦清醒,但只有兩眼會動,請幫我尊嚴地活著,安寧地死去。”這是臺灣作家沈慧心寫的關于漸凍癥的一首詩。
對于漸凍癥,我們也許很陌生,甚至對一些醫務人員來說都很陌生。但這厄運就降臨在家住昆明北市區今年37歲的劉福平身上。2010年劉福平發現身體異常,直到2012年確診。期間一家人沒有停止治療,特別是妻子辛女士,從沒放棄過希望。無論多難多苦都始終堅持下來。“我不能放棄。”辛女士昨天堅定地對記者說。
醫生 只能盡最大努力維持生命
漸凍癥,記者帶著這個陌生的概念來到劉福平治療所在的省紅會醫院了解到,漸凍癥是世界五大重病之一,又名肌萎縮側索硬化癥。目前沒有可以治愈的方法。
急診內科主任劉子夢告訴記者:“劉福平狀況不穩定,隨時可能出現危險,我們醫院甚至國際上都沒有治療此病的方法。現在我們能做的就是控制病人身體內部感染,像肺部感染、呼吸道感染,再給病人提供適當營養,盡我們最大努力,讓病人能再堅持一段時間。”
護士長張女士說:“辛大姐的堅持我們也看見了,也很佩服她,有時候也會跟辛大姐聊聊天,開導開導她,但是這種病也沒辦法,只希望不要把整個家都拖垮。”
妻子 “我還要撐起這個家”
劉福平家有70多歲的老母親,10歲的女兒和4歲的兒子。一老兩小加上其醫療費,所有的重擔全壓在辛女士一個人身上,但她從沒放棄希望。辛女士說:“他垮了,我不能再垮了,我還要撐起這個家。”
兩年前,劉福平病情加重,四處求醫,沒有更多時間照顧孩子,孩子還小,就將遠在山東的母親接到昆明來照看孩子。辛女士說,女兒現在10歲,讀五年級,學習成績特別好。辛女士跟記者說:“原來女兒的成績就保持在中上水平,他爸爸病這幾年,進步特別快,老師都向我夸她。也特別懂事,會幫著做做家務。有些事情她也懂,她爸爸做手術那天,她就一直在哭。兒子現在什么都不懂,他爸做手術時就在那吃他的棒棒糖。4歲都還沒上幼兒園,想著主要的心思先投在他爸爸這邊。”