“天上的星星不說(shuō)話，地上的娃娃想媽媽。”如《魯冰花》歌詞所唱的，我們的現(xiàn)實(shí)世界里，也有著這樣一群不說(shuō)話的“星星”。一顆“星星”自成一個(gè)世界，他們不愿與人對(duì)視、不愿開(kāi)口說(shuō)話、對(duì)周邊事物不感興趣，如星星般純凈卻又冰冷。

今年4月2日是第8個(gè)國(guó)際自閉癥日。在自閉癥兒童家庭里，最痛苦的其實(shí)不是幼兒，而是身心受到雙重煎熬的父母。日前，記者走進(jìn)一位自閉癥患兒的家庭，經(jīng)多次溝通后，這位母親向記者敞開(kāi)心扉。

曾想抱著他跳樓

“你看過(guò)《海洋天堂》嗎？”3月31日，烏市七道灣南路，新疆雨虹特殊兒童發(fā)展中心（以下簡(jiǎn)稱(chēng)雨虹中心），李珊（化名）在陪伴兒子做康復(fù)訓(xùn)練的間隙問(wèn)記者。

3月31日，新疆雨虹特殊兒童發(fā)展中心，李珊在教兒子寫(xiě)字。亞心網(wǎng)記者 李萍 攝

今年42歲的李珊化著淡妝，衣著得體。她說(shuō)，放在從前，別說(shuō)化妝，連頭發(fā)她都沒(méi)有心情梳理。說(shuō)起自己從前的心境，李珊說(shuō)，就像電影《海洋天堂》里開(kāi)頭一幕：汪洋大海上漂蕩著一只孤舟，一位父親帶著患自閉癥的兒子，無(wú)望地看著大海，然后牽起兒子的手，躍身跳下……

李珊差點(diǎn)也經(jīng)歷這樣無(wú)望的一跳。李珊是烏魯木齊人，大學(xué)畢業(yè)后在首府一家單位從事金融工作。2005年，她生下了兒子樂(lè)樂(lè)（化名），“32歲才當(dāng)媽?zhuān)貏e寶貝這個(gè)兒子。”李珊說(shuō)。

然而，樂(lè)樂(lè)長(zhǎng)到兩三歲時(shí)，依然不說(shuō)話、不走路，無(wú)論別人擁抱或親吻他，他都毫無(wú)反應(yīng)。

半年后，經(jīng)各大醫(yī)院診斷，樂(lè)樂(lè)患有重度自閉癥，他會(huì)因一點(diǎn)小事突然焦慮、大發(fā)脾氣，難以控制，生活也不能自理。

“我四處尋醫(yī)問(wèn)藥，惟一的方法是終身干預(yù)，康復(fù)治療。”為了全心照顧兒子，李珊辭去工作，整天陪著兒子，而李珊的愛(ài)人擔(dān)負(fù)起了全家經(jīng)濟(jì)重任，經(jīng)常在外地從事建筑工作。

令李珊感到特別痛苦的事，是在樂(lè)樂(lè)快四歲時(shí)，一天夜里，樂(lè)樂(lè)突然跑到樓下玩，李珊拉他，他躺在地上大哭。李珊想抱起兒子，兒子對(duì)她又抓又踢，鮮血直流，好不容易抱上樓后，兒子還在鬧。想到自己這么辛苦，兒子卻毫無(wú)起色，她越想越傷心，抱著兒子走向陽(yáng)臺(tái)，“這是七樓，如果我陪著他一起跳，是不是都解脫了。”李珊說(shuō)，她閉著眼睛試了好幾次，實(shí)在不忍心。

一聲“媽媽”等了四年

自從開(kāi)始全職照看樂(lè)樂(lè)，李珊的生活圈子急速縮小，自卑感也越來(lái)越強(qiáng)。

無(wú)論是同學(xué)聚會(huì)還是家庭聚會(huì)，李珊幾乎不帶樂(lè)樂(lè)參加，樂(lè)樂(lè)沒(méi)有約束力和最基本的社會(huì)意識(shí)，他的行為會(huì)讓李珊覺(jué)得難堪。

有一回，李珊帶著樂(lè)樂(lè)上街買(mǎi)菜，樂(lè)樂(lè)突然沖向路邊一個(gè)烤肉攤，搶過(guò)一個(gè)人手里的肉串咬下去，李珊趕緊跑過(guò)去道歉，“對(duì)不起，我的孩子病了，不懂事，我賠您兩串烤肉吧。”李珊說(shuō)，所幸人家并不介意孩子的“不懂事”。

當(dāng)然，并不是每一個(gè)人都那么接納包容自閉癥人群，兒子曾被人大罵，甚至挨打。因?yàn)閮鹤拥摹安欢隆保钌阂矔?huì)忍不住打他，但還沒(méi)等兒子哭，她自己已經(jīng)掉淚了。

李珊的父親去世時(shí)，她不敢?guī)鹤訁⒓釉岫Y，兒子對(duì)情緒沒(méi)有控制力，有時(shí)會(huì)突然大笑，她擔(dān)心兒子破壞氣氛。“我爸特別疼愛(ài)樂(lè)樂(lè)，臨終前一直交代我說(shuō)，無(wú)論如何都不能放棄樂(lè)樂(lè)。”李珊說(shuō)，父親的囑托也是她堅(jiān)持的動(dòng)力。

漸漸地，李珊發(fā)現(xiàn)，一味地捂著孩子，只能讓孩子的狀況越來(lái)越糟，接觸不到社會(huì)，就更不可能適應(yīng)社會(huì)，這是一個(gè)惡性循環(huán)。2009年初，李珊帶著兒子開(kāi)始接受專(zhuān)門(mén)的康復(fù)訓(xùn)練。

在經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練之后，樂(lè)樂(lè)終于有了語(yǔ)言和基本的社會(huì)關(guān)系認(rèn)知。李珊清楚地記得，2009年5月1日，樂(lè)樂(lè)突然喊了她一聲“媽媽”，李珊頓時(shí)淚水決堤，這一聲“媽媽”，她等了四年多。

陪著兒子一起改變

在陪兒子康復(fù)訓(xùn)練的過(guò)程中，李珊也在努力學(xué)習(xí)特教知識(shí)，兩年后，李珊自己也成為一名特教老師。

如今，每天早上，李珊和兒子7點(diǎn)起床，吃完早飯后去參加訓(xùn)練。李珊會(huì)專(zhuān)門(mén)帶著兒子走一段路再坐公交車(chē)。走路是為了兒子的視、聽(tīng)、嗅等多種器官刺激和身體協(xié)調(diào)。大約8:30，母子倆會(huì)在幸福路乘坐106路公交車(chē)，上車(chē)時(shí)，李珊會(huì)讓兒子自己投進(jìn)一元硬幣，以鍛煉他的自理能力。

大多數(shù)自閉癥患者思維刻板，往往只認(rèn)一條路，一旦打破，他們不是束手無(wú)策就是情緒失控。為了改變兒子的單一思維，李珊每隔一個(gè)月就變換乘車(chē)路線和行走路線。

“當(dāng)改變成了常態(tài)，他自然也就習(xí)慣了，要不將來(lái)怎么適應(yīng)社會(huì)？”李珊說(shuō)。

新疆雨虹特殊兒童發(fā)展中心院長(zhǎng)汪敏說(shuō)，陪伴自閉癥兒童成長(zhǎng)的過(guò)程特別艱苦，認(rèn)知是自閉癥孩子最大的障礙。比如，普通孩子很容易學(xué)會(huì)什么是藍(lán)色，但自閉癥孩子可能需要重復(fù)一百次、一千次，“這些過(guò)程都極大考驗(yàn)著孩子們的父母。”

在陪著兒子康復(fù)訓(xùn)練的這幾年，也有讓李珊感到驚喜的地方，樂(lè)樂(lè)喜歡繪畫(huà)，有時(shí)回到家，他會(huì)把在路上看到的廣告牌上的文字，包括英文，用橡皮泥原模原樣地捏出來(lái)，這讓李珊感到不可思議。

“我就希望能比他多活一天，要不，我先走了，他怎么辦？”李珊說(shuō)。

□小資料

新疆孤獨(dú)癥兒童超3萬(wàn)

自閉癥又稱(chēng)孤獨(dú)癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，主要癥狀有缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系等；語(yǔ)言交流障礙語(yǔ)言發(fā)育落后；重復(fù)刻板行為；智力異常。

據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，在中國(guó)，每166個(gè)兒童中就有一個(gè)自閉癥患兒，其中新疆孤獨(dú)癥兒童超過(guò)3萬(wàn)人，而針對(duì)自閉癥兒童的康復(fù)中心只有六家。據(jù)新疆殘聯(lián)介紹，目前中國(guó)各大城市先后建立了一些撫養(yǎng)機(jī)構(gòu)，主要針對(duì)成年但沒(méi)有勞動(dòng)能力的人。隨著機(jī)構(gòu)的增多和完善，符合條件的自閉癥患者將逐步得到安置。