英14歲女孩患早衰癥面如老婦 樂觀勇敢出版感人自傳
海莉在接受治療。
海莉勇敢地同病魔抗爭,試著享受普通女孩的生活。
英國《每日郵報》3月11日報道,14歲的英國東薩西克斯郡女孩海莉·奧金斯因患有兒童早衰癥而過早地被醫生判了“死刑”。有醫生曾斷言,她活不過13歲。不過,樂觀的海莉在同病魔的斗爭中取得勝利,她不僅在去年12月14日度過了自己的14歲生日,還出版了自傳《未年輕便老去》。
兒童早衰癥是一種罕見病癥,患此病的兒童比一般人的衰老速度快8到10倍。一般來說,早衰癥患者會死于心臟病或中風,平均壽命只有13歲。如今,只有14歲的海莉看起來已經像年逾古稀的老人,她的身體年齡已達到105歲。在病魔的折磨下,海莉的皮膚像紙一樣薄,骨頭也容易折斷。
在《未年輕便老去》這本自傳中,海莉不僅描述了自己的追星之路和厭惡上學的心情,還講述了自己同病魔抗爭的感人經歷。
海莉的母親凱莉也參與了這本書的撰寫,其中有幾個章節都出自她的手筆。凱莉表示,她第一次意識到自己女兒的病情,是發現海莉并不能像其他孩子一樣正常成長,體重也增長緩慢。
之前,海莉曾出演過一部描述早衰癥兒童生活的紀錄片《特殊人群:比母親年長的女孩,世界最老少年》,正是這部紀錄片使海莉為公眾所知。
在得知海莉的病情之后,她的家人都悲痛欲絕。但樂觀的小海莉卻稱:“我對未來有所規劃。我覺得,也許我長大之后,我會結婚成家。媽媽說,會有一個非常特別的人,無視我的病情(同我在一起)。”
在生活中,海莉也像一個普通小女孩一樣,喜歡上網,喜歡流行歌手,喜歡和朋友們一起逛街玩耍。
然而,海莉也越來越了解自己病情的嚴重性。海莉的母親在接受記者采訪時說:“我們從來不會談論這個問題。但她有朋友去世,她已經意識到了這一點……我希望最新的藥物能夠起到作用,希望海莉能夠一直健康地生活下去。”
(來源:中國日報網 信蓮 編輯:周鳳梅)
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